Qu'est-ce que la myasthénie grave?
La myasthénie grave (MG) est une maladie rare qui touche environ 30 personnes sur 100 000 au Canada et un nombre comparable dans le monde. Bien que la MG puisse apparaître à tout âge, elle touche plus fréquemment les femmes avant 40 ans. Chez les hommes, elle commence généralement plus tard, la plupart des symptômes apparaissant après l’âge de 60 ans.
Vivre avec la myasthénie grave
Les signes révélateurs de la MG sont des paupières tombantes, une vision double, des troubles de la déglutition, des difficultés à parler clairement et une faiblesse musculaire. Tous les « muscles volontaires » – c’est-à-dire les muscles qui peuvent être contrôlés consciemment – peuvent être affectés par cette faiblesse. Les muscles affectés se fatiguent avec l’activité et se rétablissent avec le repos.
La MG est incurable. Cependant, de nombreuses personnes atteintes de MG mènent une vie normale ou quasi normale après avoir reçu le bon diagnostic et des traitements modernes.
Symptômes de la myasthénie grave
Symptômes externes
Ces symptômes sont plus ou moins graves et peuvent s’aggraver avec le temps, notamment en cas d’activité accrue ou de stress.
- Yeux tombants
- Bouche tombante
- Difficultés à parler ou à avaler
- Difficultés à marcher ou à se tenir debout
Symptômes internes
La prise en charge de ces symptômes internes nécessite souvent une intervention médicale et peut impliquer des traitements.
- Fatigue
- Vision trouble ou double
- Difficultés respiratoires
- Faiblesse des bras
- Faiblesse des jambes
Faits et chiffres intéressants
La MG a été documentée pour la première fois par un médecin anglais nommé Thomas Willis en 1672.
MG signifie littéralement « Grave Muscle Weakness » (faiblesse musculaire grave)
Le premier signe de la MG est l’affaissement des paupières (jusqu’à 50 % des cas de MG).
Bien que la MG puisse apparaître à tout âge, elle touche plus fréquemment les femmes avant 40 ans. Chez les hommes, elle commence généralement plus tard, la plupart des symptômes apparaissant après l’ âge de 60 ans.
Les symptômes de la MG peuvent varier considérablement d’ un individu à l’autre et imitent souvent d’autres affections neuromusculaires, auto-immunes ou non neuromusculaires.
La MG est parfois confondue avec la paresse, la dépression ou même un faux trouble.
Le diagnostic de la MG prend en moyenne 5 ans et les patients sont généralement confrontés à de multiples erreurs de diagnostic en cours de route.
Les patients atteints de MG consultent en moyenne7 spécialistes avant d’être diagnostiqués.
La MG touche 32 personnes sur 100 000 au Canada.
Les symptômes de la MG s’aggravent souvent au fil de la journée.
Personnes célèbres qui ont/avaient la MG:
- Sir Laurence Olivier
- Aristotle Onassis
- Suzanne Rogers
- Sean Brock (chef célèbre)
- James Carter (Olympien)
- Christopher Robin Milne (fils de A.A. Milne, auteur de « Winnie-the-Pooh »)
- Wilma Pearl Mankiller (première femme élue chef principal de la nation Cherokee)
- Monica Seles (pro du tennis)