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Conseil 1: devenez votre propre expert
En vous informant sur votre maladie, vous pouvez prendre des décisions en toute connaissance de cause. Informez-vous sur les symptômes de la MG, les options de traitement et la façon dont la maladie affecte votre corps. Tenez un journal et notez ce qui déclenche les symptômes ou vous aide à vous sentir mieux. Ces connaissances vous seront précieuses pour travailler avec votre équipe soignante et planifier vos activités quotidiennes.
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Conseil 2: écoutez votre corps
Tous les patients atteints de MG savent que leurs symptômes fluctuent d'un jour à l'autre, voire au cours d'une même journée. C'est pourquoi il est si important de prêter attention à vos schémas énergétiques et d'être prêt à modifier vos plans en conséquence. Reposez-vous toujours avant d'être épuisé et n'essayez jamais de résister à une fatigue intense. Apprendre à se ménager et à faire des pauses, ce n'est pas abandonner, c'est gérer intelligemment votre parcours unique avec une maladie difficile.
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Conseil 3: Établir des relations solides avec les professionnels de la santé
Comme les patients atteints de MG mettent généralement beaucoup de temps à obtenir un diagnostic et sont souvent déçus par leur expérience médicale, il peut être particulièrement difficile d'établir des relations positives et saines avec leur équipe soignante. Mais vous devez quand même le faire - pour votre propre bien. Travaillez en étroite collaboration avec votre neurologue et les autres membres de votre équipe soignante. Préparez-vous à vos rendez-vous en posant des questions, en notant vos symptômes et en vous informant sur l'efficacité de vos traitements. N'hésitez jamais à vous exprimer et à vous défendre, mais essayez également de faire preuve de compassion envers les autres. En fin de compte, vous et vos prestataires de soins de santé faites tous partie de la même équipe.
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Conseil 4: planifier et s'adapter
La flexibilité est cruciale lorsque l'on vit avec la MG. Prévoyez des plans de secours pour les événements importants et n'ayez jamais peur de modifier vos activités pour les adapter à votre niveau d'énergie. Cela peut signifier diviser les tâches en plus petits morceaux, demander de l'aide ou trouver de nouvelles façons de faire les choses que vous aimez ou que vous devez faire. Faire preuve de souplesse et d'adaptabilité est un outil important dans la boîte à outils de toute personne vivant avec la MG.
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Conseil 5: restez en contact
La MG peut vous faire sentir isolé, c'est pourquoi il est important de rester en contact avec les autres. L'interaction avec votre réseau principal - votre famille et vos amis - est vitale pour votre santé mentale et physique. En outre, les ressources en ligne, y compris ce site Web, sont d'excellents moyens d'entrer en contact avec d'autres personnes qui ont besoin de votre soutien comme vous avez besoin du leur. Le partage d'expériences et de conseils avec des personnes qui comprennent vraiment la MG est précieux à bien des égards.
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Conseil 6: donnez la priorité à ce qui est important
Vous devrez peut-être faire des choix difficiles sur la façon de dépenser votre énergie. Concentrez-vous sur les activités et les relations qui vous apportent joie et satisfaction. L'une de vos priorités doit être de vous faire passer en premier et de savoir qu'il est normal de dire "non" parfois, en particulier à des engagements et à des obligations sociales qui peuvent vous épuiser. Ce n'est pas de l'égoïsme, c'est une gestion judicieuse de votre énergie parfois limitée.
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Conseil 7: Préparez-vous aux situations d'urgence
En vous informant sur la MG, vous découvrirez deux des plus grands dangers : la crise myasthénique et la crise cholinergique. Ces affections distinctes mais apparentées peuvent mettre en danger la vie des patients atteints de MG, et il est important d'avoir un plan pour les urgences médicales de ce type. Sans intervention médicale, une insuffisance respiratoire et d'autres complications sont possibles. Gardez les informations médicales importantes à portée de main, y compris votre liste de médicaments, les personnes à contacter en cas d'urgence et les coordonnées de votre équipe soignante. Envisagez de porter un bracelet d'alerte médicale qui identifie votre diagnostic de MG.
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Conseil 8: Soyez votre propre défenseur
Personne n'est mieux placé pour vous défendre que... vous. N'hésitez jamais à vous exprimer en milieu médical. Posez des questions jusqu'à ce que vous compreniez vos options de traitement. Demandez un deuxième avis en cas d'incertitude ou insistez pour être entendu lorsque quelque chose ne vous semble pas normal. Si un médicament n'est pas efficace ou provoque des effets secondaires problématiques, exprimez clairement vos préoccupations - votre confort et votre bien-être sont importants !
Au travail, à l'école ou dans des situations sociales, demandez les aménagements dont vous avez besoin pour participer pleinement. Il peut s'agir d'horaires flexibles, de tâches modifiées ou d'ajustements physiques tels que des sièges préférentiels. Il n'y a pas de honte à se donner les moyens de réussir et à se sentir à l'aise. Vous le méritez !
