Pour les soignants

S’occuper d’une personne atteinte de myasthénie grave (MG) peut être à la fois gratifiant et difficile. En tant qu’aidant, votre soutien joue un rôle essentiel dans le bien-être et la qualité de vie de votre proche. Voici des conseils pratiques pour rendre votre soutien plus efficace.

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Conseil 1 : renseignez-vous sur la MG

La connaissance, c'est le pouvoir. Apprenez-en le plus possible sur cette maladie difficile. Regardez des vidéos, lisez des articles et utilisez notre section de ressources pour vous informer. En étant mieux informé sur la MG, vous serez un aidant plus efficace.

Conseil 2 : communiquez

Que vous soyez un conjoint, un parent, un frère ou une sœur, un ami ou un professionnel de l'aide, il est important de savoir écouter et communiquer. Demandez à la personne dont vous vous occupez comment elle préfère être soutenue. Soyez patient, présent et compatissant. Effectuez des contrôles réguliers pour vous assurer que ce que vous faites est utile et reçu comme vous le souhaitiez.

Conseil 3 : Offrez un soutien pratique

La vaisselle doit encore être faite. Les tâches quotidiennes régulières telles que la cuisine, le nettoyage et le transport doivent être effectuées. Accompagner la personne dont vous vous occupez à ses rendez-vous médicaux. Prenez des notes et posez des questions. Pour être un bon aidant, il faut aussi faire des choses régulières. Comme les symptômes de la MG fluctuent d'un jour à l'autre, il se peut que vous ayez besoin d'un soutien pratique certains jours plus que d'autres.

Conseil 4 : Soyez présent sur le plan émotionnel

Respectez l'indépendance de la personne que vous aidez, mais soyez disponible en cas de besoin, tant physiquement qu'émotionnellement. Soyez rassurant et encourageant. N'oubliez pas de célébrer les petites victoires en équipe ! Vous êtes une équipe, après tout.

Conseil 5 : Préparez-vous aux situations d'urgence

Les soignants doivent savoir que la MG peut entraîner des complications graves telles que des crises myasthéniques et cholinergiques, qui nécessitent une prise en charge médicale immédiate. Familiarisez-vous avec les signes d'alerte et gardez les informations médicales de la personne facilement accessibles, y compris les listes de médicaments, les contacts en cas d'urgence et les informations sur l'équipe soignante. Préparez un plan d'action d'urgence. La préparation peut faire toute la différence dans une situation de crise.

Conseil 6 : prenez aussi soin de vous

Reconnaissez vos limites. En tant qu'aidant, votre soutien joue un rôle essentiel dans l'aide apportée à la personne que vous assistez. Mais vous ne pouvez honorer ce rôle important que si vous prenez également soin de vous. Faites des pauses. Acceptez l'aide des autres lorsque vous en avez besoin. Nous pouvons tous avoir besoin du soutien des autres à un moment ou à un autre.