L'histoire de Tara
Être le conjoint d’une personne atteinte de myasthénie grave peut être un parcours en soi. Pour Tara, cela signifie s’assurer que son mari, Paul, prend ses médicaments et reçoit l’alimentation dont il a besoin, tout en trouvant des moyens de rester soutenus sur le plan émotionnel et pratique. Grâce à son expérience, Tara partage un point de vue honnête et réaliste sur ce qu’est la vie avec la MG, non seulement pour la personne diagnostiquée, mais aussi pour ses proches.
L'histoire de Tara
Je m’appelle Tara Taylor et je suis l’épouse de Paul Taylor, à qui l’on a diagnostiqué une MG oculaire pure au début de cette année. En avril, son état a évolué vers une MG généralisée et d’autres symptômes sont apparus. Nous vivons à Cambridge, en Ontario.
Nous sommes au début de notre parcours avec la myasthénie grave. Nous avons été submergés d’informations et nous ne savons souvent pas vers qui nous tourner ni quoi faire. Le moins que l’on puisse dire, c’est que c’est très décourageant. Nous essayons de planifier l’avenir tout en restant à l’écoute de cette maladie.
Je m’inquiète de ce que l’avenir réserve à mon mari. Serai-je capable de continuer à travailler tout en m’occupant de lui au fur et à mesure que ses besoins augmenteront et que la maladie progressera ?
Aujourd’hui, mes journées se résument à m’assurer que Paul a pris ses médicaments et qu’il a mangé correctement. Je veille à ce qu’il prenne le repos dont il a besoin. Les excursions et les sorties peuvent être beaucoup plus lentes. S’il passe une mauvaise journée, nos projets sont souvent raccourcis ou annulés.
J’ai appris à faire la différence entre les bons et les mauvais jours de Paul. Dans les bons jours, rien ne peut l’arrêter. Il peut accomplir tant de choses et nous apprécions vraiment le temps que nous passons ensemble. Dans les mauvais jours, il dort la majeure partie de la journée ou, au mieux, a très peu d’énergie, et nous nous contentons de passer la journée en espérant qu’elle sera meilleure le lendemain.
Un bon soutien signifie que l’on sait que l’on n’est pas seul, que d’autres personnes sont dans la même situation. L’existence de groupes ou d’autres personnes qui nous encouragent et nous donnent leur avis, ainsi que des conseils pratiques pour nous aider, signifierait tout pour nous. Paul et moi nous encourageons mutuellement, et nos amis ont été merveilleux, mais nous sommes toujours à la recherche de cette communauté plus large.