L'histoire de Paul

Je m’appelle Paul Taylor et j’ai 62 ans. Jusqu’au diagnostic de ma MG, j’étais une personne très active et travailleuse. J’habite à Cambridge, en Ontario.

Mon diagnostic a pris environ un an. J’ai su qu’il fallait que je consulte quelqu’un parce que j’avais une vision floue et une faiblesse inexpliquée. Au départ, on a diagnostiqué une hyperglycémie, mais lorsque mes symptômes se sont aggravés six mois plus tard, on a diagnostiqué une paralysie du CN4 et peut-être une paralysie de Bell. Lorsque mes symptômes ont continué à s’aggraver, j’ai été orientée vers un neurologue. C’est à ce moment-là qu’on m’a enfin diagnostiqué une MG oculaire.

Mes journées typiques sont très variables. Je souffre d’une faiblesse générale et de spasmes musculaires (dans la bouche, les yeux, les bras et les lèvres en particulier). La mastication est difficile, tout comme la déglutition. J’ai également de fréquents maux de tête. Les déclencheurs des poussées de MG sont le stress, la chaleur et la surchauffe.

Même dans mes « bons jours », je me sens faible, bien que le fait d’avoir bien dormi la veille m’aide beaucoup. Dans mes « mauvais jours », je me sens très faible, fatiguée et je n’ai aucune envie de faire quoi que ce soit.

Un bon soutien de la part de mes proches est d’une grande aide et signifie beaucoup. Ma femme, mon fils et mes amis comptent beaucoup pour moi. Il est important de nouer des contacts avec d’autres patients atteints de MG et de partager les connaissances. J’apprécie que les gens qui m’entourent sachent que je me bats et qu’ils essaient de rester positifs et de ne pas aggraver la situation.

La plupart des informations sur la MG proviennent des États-Unis. J’aimerais trouver un petit groupe de personnes touchées par la MG près de chez moi, que je pourrais rencontrer tous les mois pour partager nos expériences et nous soutenir les uns les autres.