L'histoire de Linda

Je suis une infirmière retraitée à qui l’on a diagnostiqué une MG à l’âge de 42 ans. J’ai eu des symptômes pendant mon enfance. J’ai été contraint à l’invalidité à ce moment-là. Je vis donc avec cela depuis très longtemps. Il n’y avait pas d’internet à l’époque, et toutes mes informations provenaient donc d’une brochure.

J’ai été testé pour la sclérose en plaques. Le test s’est révélé négatif.

Puis j’ai consulté un nouvel ophtalmologiste qui a pensé que j’avais peut-être la MG. Il voulait que je consulte un neuro-ophtalmologiste sur le continent. J’habite sur l’île de Vancouver, et le voyage aller-retour dure donc 16 heures. J’étais très nerveuse et mon médecin généraliste, essayant d’être optimiste et de réduire l’anxiété, m’a dit : « Allez voir le spécialiste, mais ne vous inquiétez pas, vous n’avez pas cette maladie ». Dernières paroles célèbres.

J’y suis allée, le spécialiste a regardé mes yeux et a appelé un étudiant pour voir ce que faisaient mes yeux. C’est ce qu’on appelle la contraction myasthénique. C’est ainsi que j’ai reçu mon diagnostic.

Ma vie a totalement changé avec le diagnostic; je ne pouvais plus travailler dans la profession que j’avais choisie. J’ai traversé une longue période de dépression lorsque j’ai été diagnostiquée.

J’avais l’impression d’être seule sur un radeau au milieu de l’océan. Je ne voulais pas que quelqu’un d’autre vive cela.

J’ai eu peur de devoir me rendre aux urgences, car personne ne savait grand-chose sur la MG, et je me suis donc mise à rédiger chaque année des articles de presse pour sensibiliser le public.

Je ne pouvais pas participer à des groupes de soutien en personne, alors il y a environ 8 ans, j’ai créé un groupe de soutien en ligne. Nous avons deux groupes de soutien vidéo où les participants peuvent s’aider et se soutenir mutuellement.

J’ai également organisé au moins cinq marches dans ma ville pour sensibiliser le public.

En 2014, Cap, le fondateur de la Société canadienne de la myasthénie grave, m’a demandé si je souhaitais devenir directeur de cette organisation. À l’époque, il s’agissait d’un groupe de l’Ontario, mais Cap avait l’intention d’en faire une organisation nationale.

Au cours des trois dernières années, elle est devenue une organisation nationale. Nos groupes de soutien regroupent des personnes de tout le Canada.

Avec la MG, j’ai des bons et des moins bons jours. Dans une bonne journée, je peux peut-être faire deux activités. Je dois planifier mes activités et prévoir des périodes de repos. Je ne peux plus marcher sur une distance quelconque, c’est pourquoi j’ai acheté un fauteuil roulant électrique pour pouvoir me promener avec mes chiens. Il m’a fallu un certain temps pour comprendre que j’avais besoin de ce fauteuil, mais son utilisation a amélioré ma qualité de vie. Les oubliés sont les soignants. La MG affecte tous les aspects de notre vie, mais aussi tous les membres de notre famille.