L'histoire de Kathy
Le parcours de Kathy vers un diagnostic de myasthénie grave a duré 15 ans et nécessité d’innombrables tests. Aujourd’hui, elle s’occupe souvent de ses proches âgés et trouve sa joie dans la musique grâce à sa flûte et à sa chorale de handbells. Le soutien de l’équipe médicale, de la famille et des amis de Kathy a fait toute la différence.
L'histoire de Kathy
Je m’appelle Kathy et je suis une technicienne de recherche médicale à la retraite qui a dû changer de carrière pour un travail de bureau en raison de ma maladie. J’aime travailler un peu tous les jours, je joue de la flûte et je suis membre d’une chorale de cloches à main.
Comme beaucoup, mon parcours vers le diagnostic a été très long et difficile. Au départ, j’ai été testée pour une sclérose en plaques et une tumeur cérébrale. Mes tests électrophysiologiques sont négatifs et je suis séronégative pour tous les anticorps actuellement disponibles. Quinze ans plus tard, je dispose d’un diagnostic provisoire de MG en raison de ma réponse spectaculaire au Mestinon.
Ma journée est planifiée autour de mes doses matinales de Mestinon, qui est mon seul traitement. Je mange, je prends mes médicaments et je vais me promener par temps frais. Je m’occupe de parents âgés, et je planifie donc leurs soins en fonction de l’horaire de mes médicaments. Mon mari fait la plupart des préparations culinaires, car c’est difficile pour moi.
Mes bons et mes mauvais jours sont très différents. Une bonne journée signifie que j’ai bien dormi et que je peux faire plus de choses le lendemain. Les mauvais jours, je me repose beaucoup, sous un ventilateur lorsqu’il fait chaud.
Pour moi, un bon soutien signifie avoir une équipe médicale compréhensive, des amis avec qui discuter qui ont la MG, et d’autres amis et membres de la famille qui comprennent mes limitations et m’aident à trouver des aménagements qui fonctionnent.
Margo Thompson m’a particulièrement aidée au cours de mon parcours avec la MG.