L'histoire de Brock
Brock apprécie les bons jours comme les plus difficiles, et trouve des moyens de tirer le meilleur parti de chacun d’entre eux. Pour lui, un véritable soutien est synonyme de patience et de compréhension, surtout dans les moments difficiles. Il est profondément reconnaissant aux personnes qui le soutiennent et aux passe-temps qui l’aident à garder le moral.
L'histoire de Brock
Je m’appelle Brock et je suis un homme de 49 ans qui vit dans la région du Grand Toronto. J’aime les jeux de société, la lecture et la natation.
À l’automne 2022, alors que je conduisais mon fils tard dans la nuit pour le ramener à l’université, j’ai remarqué que j’avais du mal à garder l’un de mes yeux ouvert. Après avoir consulté un médecin pour m’assurer que je n’étais pas victime d’un accident vasculaire cérébral, j’ai fait une analyse de sang et j’ai appris que j’avais des anticorps antiacétylcholine, ce qui signifiait que j’étais probablement atteinte de myasthénie grave. Je n’avais aucune idée de ce que cela signifiait.
Aujourd’hui, mes journées typiques commencent par la prise de mes médicaments et le petit-déjeuner. Après m’être habillé lentement, j’essaie de faire le ménage ou le jardinage et de m’occuper de tâches telles que l’envoi de courriels. Après avoir préparé le déjeuner, je joue généralement à des jeux vidéo, je regarde des films ou je lis dans l’après-midi, et je fais parfois une sieste si nécessaire. Le soir, je regarde la télévision ou je joue à des jeux, mais certains jours, je sors pour rendre visite à des amis.
J’ai appris à faire la différence entre mes bons et mes mauvais jours. Dans les bons jours, je me sens « normal » – mes articulations ne me font pas souffrir, les problèmes oculaires sont minimes ou inexistants, et je peux participer pleinement aux tâches et activités quotidiennes. Les mauvais jours, il m’est difficile de sortir du lit. Mes articulations me font mal, mes membres me font l’effet de « sacs de sable », j’ai une vision double et des paupières tombantes, et j’ai du mal à me concentrer et à participer à des activités.
Pour moi, un bon soutien est synonyme de patience et de compréhension, en particulier les jours où mes « batteries sont à plat » et où je dois reporter des événements sociaux. Les gens doivent être patients et comprendre que je ne peux pas toujours pousser aussi fort qu’avant ou faire autant que je suis capable de faire.