L'histoire de Bill

J’ai pris ma retraite à 58 ans de CAA Niagara le 1er octobre 2021, après 40 ans de service, mon dernier poste étant celui de vice-président des services automobiles. J’étais prêt à passer du temps avec ma femme, à profiter des voyages, de mes enfants et de mes petits-enfants, et à rejoindre les rangs des « snowbirds » dans le sud. Mais dès mars 2022, j’ai commencé à être confronté à des problèmes de santé très mystérieux. Ma famille a d’ailleurs organisé une intervention, pensant que je buvais en cachette et que je ne m’adaptais pas à la retraite, mais je les ai rassurés en leur affirmant que ce n’était pas le cas et qu’il se passait quelque chose d’anormal sur le plan médical. Au cours des six mois qui ont suivi, je me suis rendu à plusieurs reprises aux urgences, ce qui m’a valu d’être fréquemment orienté vers la clinique spécialisée dans les AVC de Niagara Falls. Plusieurs examens ont été effectués sur quelques mois : trois tomodensitométries, une IRM, une échographie Doppler, une vingtaine d’analyses sanguines, et j’ai même consulté deux neurologues différents à Niagara Falls ; tout ce qu’ils ont pu me dire à Niagara, c’est « ce n’est pas un AVC ». Ils m’ont également indiqué que cela pouvait éventuellement être lié aux vaccinations, car à cette époque, j’avais reçu les trois doses du vaccin contre la COVID ainsi que deux doses de Shingrex. J’ai ensuite été inscrite sur une liste d’attente pour consulter un neurologue chercheur à Hamilton en août 2022, mais le premier rendez-vous disponible n’était qu’en avril 2023 ! (Je n’aurais jamais tenu jusque-là !)

Je pensais sincèrement que mes jours étaient comptés : je ne pouvais plus m’occuper de notre maison, je ne pouvais plus conduire et je sombrais dans la dépression car mes symptômes se multipliaient. Nous avons pris la décision de vendre notre maison et d’emménager dans un appartement pour nous faciliter la vie, mais au fond de moi, je voulais surtout m’assurer que ma femme serait bien prise en charge.

Fin septembre 2022, mon état de santé s’est vraiment détérioré très rapidement : j’avais un trouble de l’élocution très prononcé, je ne pouvais plus mâcher ni avaler pour manger, je souffrais de vision double, mes paupières étaient pratiquement fermées, j’avais des crampes aux mains, les bras et les jambes étaient faibles, je ne pouvais plus tenir ma tête droite faute de force musculaire et, pour finir, l’état de mes poumons s’est aggravé et j’avais du mal à respirer. J’étais désormais devenue une véritable ermite, car j’avais honte d’être en présence d’autres personnes.

Mon fils vit dans la vallée d’Ottawa et organisait le repas de Thanksgiving, mais au fond de moi, je savais que je devais me rendre chez lui, car je me disais qu’une fois qu’il aurait constaté à quel point mon état s’était aggravé si rapidement ces dernières semaines, il trouverait peut-être une solution. Je sentais qu’il était mon dernier recours pour faire bouger les choses, car je pensais sincèrement que mon propre père allait me survivre !

Mon fils, qui travaille dans le secteur de la santé au sein du département financier et qui connaît bien le fonctionnement du système, savait que l’hôpital de Renfrew, en Ontario (qui a fait preuve d’une grande qualité de soins), servait de centre de transit vers le grand hôpital d’Ottawa. Il connaissait des personnes sur place et savait qu’il fallait suivre certaines procédures : nous devions passer par le médecin des urgences, et une fois que celui-ci aurait constaté mon état, il était convaincu qu’ils prendraient les mesures nécessaires. Il avait raison : le médecin des urgences s’est montré très minutieux et excellent ! Il a effectué plusieurs examens, puis m’a informé qu’il avait discuté de mon cas avec le neurologue de garde à l’Hôpital Civic d’Ottawa et nous a annoncé qu’il m’avait obtenu un rendez-vous d’urgence en neurologie à l’Hôpital Civic d’Ottawa. Compte tenu de mes antécédents, il a également pris rendez-vous avec un éminent neurologue spécialisé dans les maladies neuromusculaires, qu’il qualifiait de « référence à Ottawa » et qui, à mes yeux, m’a sauvé la vie.

L’ensemble de mon dossier médical avait été transmis avant mon arrivée et, une fois sur place, j’ai rencontré le Dr Pierre Bourque, chercheur spécialisé dans les maladies neuromusculaires, qui a immédiatement procédé à plusieurs heures d’examens. Il est revenu vers moi et m’a dit qu’il était certain d’avoir posé un diagnostic, mais que, pour le confirmer, il fallait réaliser un EMG, un examen très invasif consistant à envoyer des impulsions électriques à travers ma tête, mes bras et ma poitrine à l’aide d’un appareil de type scanner à rayons X ou échographe, afin de détecter d’éventuelles obstructions dans les petits vaisseaux sanguins. Il m’a également demandé si cela ne me dérangeait pas qu’il fasse venir une équipe d’étudiants en médecine pour assister à l’examen, car s’il avait raison, ce cas était très rare et il souhaitait qu’ils puissent en faire l’expérience ; cela ne me posait aucun problème. Cet examen a été la pire douleur que j’aie jamais endurée, mais cela valait vraiment la peine de découvrir ce qui n’allait pas chez moi. À l’issue de l’examen, j’ai été ramenée dans son cabinet où il a confirmé son diagnostic de myasthénie grave. Il m’a dit qu’il n’y avait pas de remède, mais qu’il pouvait me soigner ; je suis restée assise là, la tête entre les mains, en sanglotant, car enfin, j’allais peut-être recevoir de l’aide. Il a également prélevé davantage de sang et l’a envoyé en analyse ; les résultats ont ensuite révélé un « AchR fortement positif ». Le Dr Bourque m’a expliqué que j’étais en pleine crise et j’ai été immédiatement admis en soins intensifs. J’ai passé 5 jours en soins intensifs, dont 4 nuits d’affilée sous perfusion d’immunoglobulines intraveineuses (IVIG), mais, incroyable, chaque jour, mon état s’améliorait et je retrouvais peu à peu mes capacités. J’ai passé huit jours à l’hôpital au total et j’en suis ressorti transformé ! C’est rassurant de connaître désormais le diagnostic, mais malheureusement, les mois suivants allaient être consacrés à stabiliser mon état grâce au traitement, afin que je puisse mener une vie longue et normale.

Avant ma sortie de l’hôpital, le Dr Bourque a fait venir une diététicienne à mon chevet pour me proposer un régime alimentaire adapté à mes besoins.

Nous sommes désormais en juillet 2025, je me sens bien et je continue à profiter de ma vie, mais c’est une vie avec la MG. Je dois être à l’écoute de mon corps : lorsque je suis fatiguée, je me repose et je ne me surmène pas, car j’en paierais le prix. J’ai de bons et de mauvais jours, où je reste pratiquement au lit toute la journée, mais heureusement, les bons jours sont bien plus nombreux. Je sais qu’un long chemin m’attend encore, mais jusqu’à présent, tout se passe bien.

Le diagnostic de la myasthénie grave, une maladie rare, fait peur, mais je suis très soulagé de savoir à quoi j’ai affaire et je suis prêt à me battre. Le fait d’avoir une épouse formidable, compréhensive et attentionnée, qui est également mon aidante, a fait de ce parcours avec la myasthénie grave une véritable expérience « pour le meilleur et pour le pire, dans la santé comme dans la maladie », car elle a été mon plus grand soutien, ma plus grande source d’encouragement et mon infirmière ; je ne sais pas si j’aurais pu surmonter cette épreuve sans elle.

Le Dr Bourque m’a également rassurée en m’affirmant qu’il n’existe aucune preuve clinique indiquant que l’apparition de ma myasthénie grave n’ait absolument aucun rapport avec les vaccins ! Aujourd’hui encore, compte tenu de mon système immunitaire affaibli, il veille à ce que mes vaccins soient toujours parfaitement à jour.

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