L'histoire de Kathleen, aidante, dans le cadre de l'

Bonjour, je m’appelle Kathleen et mon parcours d’aidante conjugale a commencé en 2022. Mon mari Bill était à la retraite depuis six mois lorsque nous avons commencé à remarquer qu’il lui arrivait parfois de marmonner. Au début, nous ne nous en sommes pas trop inquiétés, mais la situation s’est ensuite aggravée. Nous avons commencé à surveiller ce qu’il mangeait et buvait, pensant que quelque chose ne lui convenait pas. Nous en avons parlé à notre médecin généraliste, mais elle ne voyait pas non plus de raison à cela.

Au fil des jours et des semaines, la situation s’est aggravée. Puis est venue l’incapacité à prononcer certains mots. Direction les urgences pour s’assurer qu’il ne s’agissait pas d’un problème mettant la vie en danger. On nous a orientés vers la clinique spécialisée dans les AVC, pensant que ce serait le moyen le plus rapide de consulter un neurologue. À la clinique, on nous a dit qu’il ne s’agissait pas d’un AVC… « Bonne journée ».

Back home, where Bill hit the internet looking for help. In the meantime, he went nowhere without me. I stayed close in a social setting, because at any given moment his speech could fail him, and I would just seamlessly take over the conversation. Before long we just stopped interacting with nonfamily members because he was embarrassed. On the home front, we were trying to reassure his family that he wasn’t day drinking because he was having difficulties with retirement.

Ses sœurs appelaient si elles n’étaient pas là et que son état s’aggravait ; on retournait alors aux urgences ou chez le médecin généraliste. Puis ses paupières ont commencé à tomber, mais pas tout le temps. Il a ensuite mentionné qu’il sentait ses bras lourds. Retour chez le médecin. L’une de ses sœurs connaissait quelqu’un dans un autre hôpital local ; nous nous sommes donc rendus aux urgences de cet établissement. Ils nous ont renvoyés à la clinique de Stoke et, une fois de plus, on nous a dit que ce n’était pas un AVC… « Merci d’être venus ». Nous étions à la fois effrayés et en colère, non pas parce qu’ils ne savaient pas ce qui n’allait pas, mais parce qu’on ne nous a apporté aucune aide. Pas même une suggestion sur la marche à suivre.

En tant qu’aidant, vous devez rester positif et empêcher la personne dont vous vous occupez de sombrer dans le désespoir. Ainsi, même si je panique intérieurement, j’essaie de me montrer positif et calme en apparence. Malgré tous les symptômes qui s’aggravaient, ceux qui apparaissaient, le sentiment de désespoir, et la lessive supplémentaire due au fait qu’il avait désormais du mal à contrôler sa vessie car les petits muscles étaient touchés, j’ai continué à afficher une attitude désinvolte pour tenter d’étouffer nos craintes.

Puis vinrent les repas, durant lesquels il ne pouvait pas manger certains aliments car il ne parvenait pas à les avaler. À cela s’ajoutaient donc le fait de ne pas s’alimenter correctement et la perte de poids qui en découlait, ainsi que l’incapacité de tenir sa tête droite sans la soutenir de ses mains. Allongée à ses côtés chaque nuit, j’avais peur de m’endormir trop profondément car sa respiration avait changé… Je ne voulais pas manquer de l’entendre s’il cessait complètement de respirer, et ainsi de suite, sans cesse, jusqu’à ce que nous retournions chez les médecins.

Finalement, nous nous sommes retrouvés dans la vallée d’Ottawa, chez notre fils, pour une réunion de famille. Tout en tenant les enfants informés, je minimisais également l’ampleur des problèmes… Épargner à ses enfants une peine sur laquelle ils ne peuvent rien faire, c’est ce que font les parents, n’est-ce pas ? Pendant notre séjour, Bill avait de plus en plus de mal à avaler. Notre fils, qui travaille dans le secteur de la santé, l’a emmené aux urgences locales et, enfin, nous avons trouvé quelqu’un de compétent. En moins d’une semaine, nous avions rendez-vous avec un neurologue spécialisé dans les troubles neuromusculaires qui, curieusement, était justement spécialiste de la myasthénie grave. Nous avons alors appris que Bill traversait une crise aiguë et qu’il n’aurait probablement pas survécu beaucoup plus longtemps. Cinq jours en soins intensifs. J’ai choisi de rester chez notre fils cette semaine-là pour que Bill ne s’inquiète pas de me savoir seule à Ottawa. Trois heures aller-retour par jour pour lui rendre visite et en apprendre davantage sur cette maladie dont nous n’avions jamais entendu parler, mais qui venait de s’imposer dans nos vies.

Des médicaments, de nouvelles restrictions alimentaires et de nouvelles habitudes à adopter. De plus de linge à laver à mesure que son corps s’habituait aux médicaments. Je restais toujours très vigilante, car parfois les symptômes survenaient avant qu’il ne les sente arriver, et je lui disais alors de prendre son Mestinon, notre bouée de sauvetage. Toujours, sans relâche, car si la situation venait à se détériorer, je ne faisais pas confiance à l’hôpital local pour le sauver ; il fallait donc faire un long trajet en voiture jusqu’à l’hôpital le plus proche capable de lui venir en aide.

Rester positive, alors que nos projets de retraite ont pris un tournant à 180 degrés. Être positive quand il passe une mauvaise journée, rester à ses côtés quand il fait la sieste. Organiser notre vie en fonction de ses traitements par immunoglobulines intraveineuses toutes les trois semaines et des six heures de route pour se rendre chez son neurologue tous les trois mois. Se rendre en voiture presque partout, car la conduite est l’une des activités qui l’oblige à prendre une journée de repos. Toujours, toujours vigilant pour garder le contrôle sur cette maladie.

Comme le dit le neurologue, « la bête est sous contrôle ». Il faut continuer à vivre, alors nous organisons nos voyages en fonction de ses traitements. Je veille à ce qu’il ait toujours suffisamment de médicaments, je prépare des vêtements de rechange lorsque nous partons quelque part et je le rassure en lui disant que les incidents ne sont pas graves et qu’on y remédie facilement. Il faut rester positive, même quand tout ce dont j’ai envie, c’est de m’asseoir et de pleurer.

Tout se passe bien, et nous profitons de chaque instant. Pour créer autant de souvenirs que possible, tant que nous le pouvons, tout en restant toujours vigilants, car nous ne savons pas quand la situation va s’aggraver et que la vie avec la MG va